La démarche palliative est une façon d’aborder les situations de fin de vie de façon anticipée : accorder une place aux questions éthiques, à l’accompagnement psychologique, aux soins de confort, au juste soin, repérer précocement les besoins en terme de soins palliatifs des “personnes approchant de leur fin de vie” (Source : has).
L’impact d’une IC avancée sur la qualité́ de vie est majeur. Durant les 6 derniers mois de sa vie, le patient insuffisant cardiaque est régulièrement et sa pathologie provoque un déclin fonctionnel sévère et des symptômes souvent aggravés.
L’IC avancée entraîne également un état de dépendance quasi complète à l’égard des activités de la vie quotidienne et un isolement social majeur, provoquant chez lui et ses aidants un état de souffrance global non négligeable.
L’introduction de soins palliatifs chez chez ces patients permet d’améliorer leur qualité de vie, de mieux soulager leurs symptômes (entre autres la dyspnée, les troubles du sommeil, l’anxiété et la dépression) et de mieux respecter leurs souhaits en termes de projet et de lieu de soins. De la même manière, les aidants pourront mieux appréhender la fin de vie et soutenir leur proche.
Identifier les patients qui ont besoin de soins palliatifs
Les patients qui ont besoin de soins palliatifs sont des patients atteints d’une IC de stade avancé (anomalies structurelles importantes avec symptômes sévères au repos malgré un traitement optimal) selon la classification de l’American Heart Association et, parmi eux, ceux qui ne bénéficieront pas d’une assistance circulatoire et/ou d’une transplantation cardiaque.
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L’équipe médicale peut également s’appuyer sur la présence de symptômes et leur évaluation. Par exemple, l’Échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton (ESAS) en auto-évaluation, à l’origine, pour les patients cancéreux peut être utlisée en IC. Elle évalue les symptômes les plus courants en soins palliatifs : douleur, dyspnée, fatigue, somnolence, appétit, anxiété, déprime, bien-être et autres symptômes éventuels.
Points importants
Les soins palliatifs ne se limitent pas aux soins des derniers jours ou dernières semaines de vie mais peuvent être administrés précocement dans l’insuffisance cardiaque en évolution avec la maladie, pour améliorer la qualité de vie du patient et celle de ses proches et p.
Ces soins sont de la responsabilité et des compétences de tous les professionnels de santé et du secteur médico-social. Ils ne sont, ainsi, pas réservés à des unités ni à des équipes dédiées et peuvent être mis en œuvre dans différents lieux de soins et lieux de vie des patients : domicile, établissement médico-social, hôpital. Une bonne coordination entre les soins à domicile, l’hôpital et les différentes équipes est donc nécessaire.
Le patient ainsi que ses proches doivent être impliqués dans le processus de soins et savoir reconnaitre les signes de décompensation pour pouvoir réagir de manière adaptée le cas échéant.