Vivre avec une insuffisance cardiaque
En France, plus de 1,5 millions de patients sont atteints d’insuffisance cardiaque.
La prévalence de l’insuffisance cardiaque augmente en raison du vieillissement de la population et de l’amélioration de la prise en charge des différentes pathologies cardiaques qui tuent beaucoup moins mais dont un certain nombre va évoluer vers l’insuffisance cardiaque.
Selon la Note méthodologique, publiée en avril 2015 par la Haute Autorité de santé[1], la prévalence de l’insuffisance cardiaque est estimée à 2,3 % dans la population adulte et à 1,8 % dans l’ensemble de la population française (soit environ 1 130 000 personnes).
Mais l’insuffisance cardiaque est très probablement sous-diagnostiquée car peu connue du grand public, comme le met en évidence l’étude réalisée par le GICC, auprès de 4 926 français représentatifs de la population française âgées de 18 à 80 ans, interrogés entre mars et avril 2017*. D’après cette étude, la prévalence de l’insuffisance cardiaque serait de 3,6%, soit le double des estimations officielles. Le nombre exact de Français atteints d’insuffisance cardiaque est sans aucun doute sous-estimé par les autorités de santé et pourrait atteindre 2 millions.
L’IC est une affection qui concerne 2 à 3% de la population générale et 10% des personnes de plus de 75 ans. Pour les patients actifs (25-59 ans) les conséquences peuvent être importantes pour leur vie familiale, sociale et professionnelle.
L’annonce du diagnostic et vivre avec une insuffisance cardiaque peuvent-être un traumatisme difficile à surmonter pour le patient. Il voit sa vie et son quotidien basculer et peut se sentir désemparé. Les soignants sont là pour l’aider, tout d’abord à faire le diagnostic de sa maladie, à mettre les traitements en place et surveiller leur efficacité.
Le patient dans sa prise en charge - Vivre avec une insuffisance cardiaque
Le patient a un rôle majeur dans sa prise en charge et contribue grandement à l’efficacité et la sécurité de ses soins.
Visionnez le témoignage d'un patient atteint d'insuffisance cardiaque
Vivre avec une insuffisance cardiaque - Les 4 signes qui doivent alerter
E
Ressentez-vous parfois un essoufflement inhabituel ? Avez-vous des difficultés à reprendre votre souffle après un simple effort ou au repos ?
P
Avez-vous remarqué avoir pris du poids de manière rapide ? 2 à 3 kilos supplémentaires en quelques jours et sans explication ?
O
Avez-vous la sensation d’avoir les pieds et les chevilles gonflés ? La marque de l’élastique de vos chaussettes reste-t-elle visible une fois celles-ci retirées ? Avez-vous des difficultés à mettre vos chaussures ?
F
Avez-vous la sensation d’une fatigue importante lors de vos activités quotidiennes ? Lorsque vous marchez ? Lorsque vous montez les escaliers ? Ou encore lorsque vous portez des charges ?
Vivre avec une insuffisance cardiaque - Les 4 consignes à respecter
E
Exercices physiques – Faire de l’exercice régulièrement, de façon modérée, tel que la marche à pieds, le vélo ou la natation.
Maintenir une activité physique plurihebdomadaire adaptée à son état est capital dans l’insuffisance cardiaque. Il faut en parler à votre médecin ou cardiologue. Vous pouvez bénéficier d’un programme de réadaptation cardiaque pour vous aider dans des structures spécialisées.
P
Prendre son poids, se peser régulièrement pour prévenir les décompensations cardiaques.
En cas d’aggravation de votre insuffisance cardiaque, vous pouvez développer une rétention d’eau et de sel (œdème) et prendre du poids en quelques jours, il n’est pas rare de prendre 2kilos d’œdème. Le dépistage de cette déstabilisation et son traitement immédiat permet d’éviter une hospitalisation. Ainsi si vous prenez 2 à 3 kilos entre 2 à 3 jours alertez immédiatement votre médecin traitant ou votre cardiologue pour rechercher un facteur déclenchant et adapter votre traitement, notamment le traitement diurétique. Ne modifier pas seul votre traitement. Parlez-en d’abord à votre médecin.
O
Observance, bien suivre son traitement et aller aux rendez-vous médicaux.
Les médicaments sont le traitement clé de l’insuffisance cardiaque. Celui-ci est adapté à chaque patient mais en moyenne chaque patient aura 4 à 5 médicaments à prendre quotidien. Ces médicaments doivent être instaurés progressivement et leur posologie augmentée progressivement. Il est donc important de réaliser ces augmentations telles qu’elles sont prescrites par votre médecin. Les traitements vont améliorer la fonction cardiaque et la survie des patients. Il ne faut pas arrêter ses traitements notamment en cas d’amélioration car cette pathologie est chronique sauf exception. Ces traitements se prennent à vie. N’hésitez pas à discuter de cela avec votre cardiologue.
N
Ne pas trop saler son alimentation pour éviter la rétention d’eau et de sel.
L’insuffisance cardiaque entraîne une rétention d’eau et de sel. Si vous mangez salé, vous retiendrez l’eau. Le sel est partout dans notre alimentation mais certains aliments en contiennent beaucoup : plats et produits transformés par l’industrie agro-alimentaire (le sel sert à la conservation), fromages, charcuteries, produits de la mer, pains et viennoiserie. Il est recommandé pour les insuffisants cardiaques non sévères un régime hypodosé à 6gr de sel par jour. Un régime strict (<3gr sel par jour) peut-être recommandé. Demandez à votre médecin quelle quantité de sel vous pouvez consommer et consulter une diététicienne pour obtenir la cible désirée. Un réflexe simple : ne plus utiliser de salière et remplacer le sel par des épices. Il ne faut pas remplacer le sel par des sels de régime à base de potassium. Ces sels potassiques sont contre-indiqués dans l’insuffisance cardiaque car ils peuvent induire une augmentation des concentrations de potassium dans le sang et avoir un impact délétère sur votre cœur.
Téléchargez la plaquette "Insuffisance Cardiaque, comment la confirmer ? " pour la donner à votre médecin généraliste
Pour assurer la sécurité des soins : Le patient doit s’impliquer dans sa prise en charge. Cela implique plusieurs points :
- S’instruire sur la maladie et sur ses traitements.
- Aider à parvenir à un diagnostic précis
- Faire part des antécédents et des médicaments pris à tout moment ;
- Participer à la décision médicale (choix du ou des traitements) ;
- Être compliant (suivre les instructions qui leur sont demandées) ;
- S ’impliquer dans le déroulement dans le processus de soins ;
- Prévenir, détecter et alerter la survenue de complications et notamment de dégradation de son insuffisance cardiaque : Bien connaitre les 4 signes à surveiller : EPOF
- Prévenir, détecter et alerter en cas de survenue d’évènements indésirables
- Savoir qui contacter en cas d’urgence.
- Ne pas hésiter à poser les questions à ses soignants (préparer une liste avant son rendez-vous) et même les questions délicates sur le pronostic ou l’activité sexuelle.
Le rôle du patient dans son parcours de soin - Vivre avec une insuffisance cardiaque
Le patient doit être actif et interagir avec tous les soignants qu’il rencontrera dans son parcours de soin et comprendre le rôle de chacun de ses soignants. Ces soignants peuvent être nombreux : infirmière, pharmacien, médecin traitant, cardiologue, gériatre, diététicien, psychologue, etc. Chaque soignant a un rôle clé qui est développé dans ce site internet.
A titre d’exemple, un patient peut consulter plusieurs cardiologues différents :
- son cardiologue traitant qui modifie les traitements et le suit au quotidien ;
- un cardiologue qui est rythmologue et surveille son pacemaker ou son défibrillateur ;
- un cardiologue interventionnel, si le patient a eu des angioplasties ;
- un cardiologue réadaptateur qui le prend en charge pour l’activité physique et la réadaptation…
La plupart des patients sont suivis en ville mais il peut arriver qu’ils soient suivis en hôpital ou en clinique dans des services spécialisés dans l’insuffisance cardiaque.
Chaque patient a un parcours de soin qui lui est personnalisé en fonction de son histoire et sa pathologie cardiaque.
Le patient doit choisir des professionnels de santé suffisamment expérimentés dans l’insuffisance cardiaque.
Il doit faire le lien entre tous les professionnels qui assurent sa prise en charge. Cela implique d’aider les professionnels à partager les informations concernant son dossier médical, ses traitements, ses examens biologiques et imageriques. C’est pourquoi, nous mettons à votre disposition des documents qu’il vous suffit d’imprimer pour constituer votre « classeur » de suivi à emporter à chaque consultation/rendez-vous.
Il est important que le patient puisse, à tout moment, expliquer sa maladie, les médicaments qu’il prend au quotidien et où il en est dans sa prise en charge et de son suivi. S’il ne prend pas des médicaments prescrits, il faut le signaler à ses soignants. C’est important pour que les traitements soient ajuster et adapter au mieux.
Nous recommandons ainsi au patient :
- de se constituer un dossier médical regroupant l’intégralité de son dossier (suivi des constantes, suivi IDE à domiciles, compte rendu, bilans biologiques, imageriques, ordonnances, etc.) en attendant l’arrivée, un jour, du dossier médical partagé (cf classeur de suivi à télécharger sur la page d’acceuil du site).
- d’avoir une liste écrite de tous les professionnels impliqués dans sa prise en charge avec leurs coordonnées – Liste des contacts
- de suivre ses constantes en auto-mesure en prise quotidienne – Suivi des constantes
- de suivre son poids régulièrement comme demandé par son équipe médicale et de lui transmettre ses résultats – Courbe de poids perpétuelle
- de faire compléter la fiche de suivi par l’infirmière à domicile avec les constantes – fiche de suivi IDE
- de compléter le tableau de suivi biologique avec les résultats de mes prises de sang – fiche de suivi biologique
- de faire une fiche des traitements qu’il prend en faisant la synthèse de toutes ses ordonnances – Fiche des Médicaments en Cours
- de constituer une liste des médicaments ayant entrainés des allergies ou des effets secondaires. – Fiches de médicaments contre indiqués
- de regrouper les comptes-rendus de consultations, de chirurgie, de rééducation, etc.
- de regrouper les résultats d’examens biologiques et imageriques
- de suivre le régime alimentaire conseillé par le diététicien le cas échéant – Fiche régime <3g de sel/jour – Fiche régime 4-6g de sel/jour
- d’avoir une liste des rendez-vous à venir et à prévoir (soignants, biologie, imagerie). – Liste de mes Rendez-vous
- de connaître la périodicité des visites pour chaque soignant déterminée par son médecin traitant et son cardiologue. (Ex : 1 fois tous les 3 mois son médecin généraliste et deux fois par an son cardiologue).
- de bien suivre les recommandations en cas de suivi à distance par une équipe spécialisée. De plus en plus se développe le suivi à distance de l’insuffisance cardiaque par des équipes spécialisées (CECICS) par des outils connectés (balance). Ce suivi n’est possible que si vous interagissez avec l’équipe et réaliser les bilans demandés. L’objectif de cette prise en charge est de transférer leur compétence à votre domicile, d’améliorer votre cœur et de diminuer les réhospitalisations pour décompensation cardiaque.
- vous pouvez demander la prise en charge à 100% de votre insuffisance cardiaque par l’assurance maladie – ALD Affection de Longue Durée
- pour vous aider dans vos démarches, des aides sociales existent – Mon aide sociale
Accompagner un proche en perte d’autonomie bouleverse le quotidien. Il faut pouvoir instaurer une relation harmonieuse et équilibrée entre aidant/aidé/soignants qui permet d’optimiser l’accompagnement. – Être aidant
Pour ne rien oublier, téléchargez le SOMMAIRE
Nous avons également mis à disposition, sur la page d’accueil également, un “Guide de Santé”, reprenant les informations importantes pour la prise en charge de sa maladie et des étapes importantes de son suivi (vaccination, ALD, nutrition, etc.). CLIQUEZ ICI
Les outils du quotidien pour Vivre avec une insuffisance cardiaque
Le Classeur de suivi de l’Insuffisance Cardiaque a pour objet d’accompagner le patient dans chaque consultation, chaque examen et pour assurer son suivi dans son Insuffisance Cardiaque. Il est composé de l’ensemble des documents et outils pour assurer la continuité des soins.
La Charte du patient et de l’aidant est un document établi par Global Heart Hub. C’est une alliance internationale d’organisations de patients cardiaques créée pour donner une voix à ceux qui vivent avec une maladie cardiovasculaire ou qui en sont affectés.
Cette charte décrit un ensemble d’attentes et de responsabilités visant à encourager la création et la mise en œuvre de normes de soins internationalement reconnues pour les personnes vivant avec une IC et leurs aidants. L’objectif général de cette Charte est de soutenir le développement d’un parcours de soins optimal de haute qualité et de favoriser son adoption dans tous les systèmes de santé à l’échelle internationale.
En tant que personne vivant avec une insuffisance cardiaque, le patient a les attentes suivantes :
1 – Obtenir un diagnostic précis et en temps utile de l’IC.
2 – Avoir accès en temps utile aux meilleures normes de soins et thérapies médicales actuellement disponibles.
3 – Avoir accès à une équipe de soins multidisciplinaire intégrée et participer à la prise de décisions partagée tout au long du parcours de soins.
4 – Avoir accès à des outils et à des ressources pédagogiques, y compris à un programme de soins qui encouragent le patient à auto-gérer sa santé de manière efficace.
5 – Avoir accès à des services et à des ressources nécessaires pour soutenir sa santé mentale à partir du diagnostic.
6 – Ressentir de l’empathie et de la compassion de la part de ses prestataires de soins.
7 – Avoir la possibilité de contribuer aux futures recherches sur l’IC et d’y participer en tant que partie prenante à égalité.
En tant que patient ou membre de la famille ou/et aidant, vous avez des responsabilités :
1 – Adopter et maintenir des habitudes saines
2 – Effectuer un auto-contrôle des symptômes d’IC
3 – Chercher à obtenir une aide médicale lorsque vous en avez besoin
4 – Respecter les consignes de l’équipe soignant concernant la prise des médicaments
5 – Suivre les conseils des prestataires de soins
6 – Poser des questions lorsque vous ne comprenez pas@
La prise en charge à 100% de votre insuffisance cardiaque par l'Assurance Maladie
Quand le diagnostic de l’insuffisance cardiaque est posé, le médecin traitant complète la demande de prise en charge pour l’Affection de Longue Durée.
Pour transmettre ce document à votre médecin traitant, CLIQUEZ ICI.