En France en 2017, on compte 11 millions de personnes qui « aident » une personne malade, handicapée ou dépendante et 60% d’entre elles ignorent qu’elles sont aidantes.
N’ayant pas conscience de leur rôle, ils n’ont pas connaissance des droits et des aides qui leur sont réservés.
Le terme d’aidant (professionnel ou non) est attribué à toute personne qui apporte un soutien à une personne dépendante dans les actes essentiels de la vie ou qui a besoin d’une surveillance régulière.
Le proche aidant ou l’aidant familial désigne la personne faisant partie de l’entourage de la personne dépendante et lui venant en aide. Parfois, cela peut-être quelqu’un d’extérieur à la famille, un voisin, un ami.
Son rôle dans la prise en charge
En parallèle, l’aidant peut être amené à effectuer les tâches du quotidien (courses, tâches ménagères, aide à la toilette, démarches administratives, etc.) mais il apporte également et surtout une présence et une compagnie au proche aidé, ainsi qu’un soutien affectif et psychologique.
Son rôle dans le parcours de soin
La prise en charge globale des patients au sein d’une équipe médicale couvre plusieurs domaines :
- Le diagnostic, le suivi médical, le traitement
- Les soins et leur coordination,
- L’accompagnement psychologique.
- Le télé suivi à distance par une équpe spécialisée (CECICS).
L’aidant peut également représenter un partenaire à part entière dans l’acte de soin. En effet, l’entourage du patient occupe une place importante et un rôle positif aux côtés de la personne malade lors des consultations et lors du télésuivi à distance.
Votre présence lors de ces rendez-vous ou des échanges téléphoniques prend tout son sens. Vous entendez le même discours et pouvez repréciser à votre proche malade le cas échéant.
Vous pourrez également être désigné personne de confiance. Si le patient n’est pas apte à prendre les décisions thérapeutiques qui lui incombent, vous serez associé à la discussion avec l’équipe soignante.
La relation aidant-aidé
Accompagner un proche en perte d’autonomie bouleverse le quotidien. Il faut pouvoir instaurer une relation harmonieuse et équilibrée entre aidant/aidé/soignants qui permet d’optimiser l’accompagnement.
La perte d’autonomie est susceptible de modifier les relations jusqu’à l’incompréhension et le dialogue entre l’aidant et l’aidé devient alors compliqué. Pour éviter cette situation, il est indispensable que l’aidant adapte son niveau de communication à l’aidé en prenant le temps d’installer la communication. L’écoute est la base même de la relation sociale. Un simple sourire, ou une main qui se donne sont souvent plus importants qu’une grande phrase.
La qualité de vie de chacun dépend également des loisirs et activités sociales, culturelles ou éducatives que vous partagez. Il existe en France de nombreuses solutions permettant aux aidés et aux aidants de trouver des temps de loisirs partagés et des temps de relations sociales de qualité, notamment au travers d’associations. Dans la mesure du possible, partagez quelques activités avec votre proche : faites-lui la lecture, regardez ensemble un bon film, si possible faites une balade…
Ne l’oubliez pas, la maladie est aussi une épreuve pour vous. Elle affecte votre vie, la vision de votre proche et celle de votre avenir ensemble. Autorisez-vous à vous reposer, à vous éloigner par moments pour reprendre votre souffle, à trouver vous aussi de l’aide. Vous devez vous sentir bien vous-même pour pouvoir aider une personne malade : vous devez vous préserver !
Pendant que votre proche est pris en charge par des professionnels, aménagez des temps pour vous, poursuivez les activités qui vous apportent du bien être : lire, pratiquer une activité physique, partager un moment avec des amis, aller au cinéma, faire du shopping, etc.
Les Outils au quotidien
En tant qu’aidant, vous aurez certainement les démarches administratives à réaliser pour ou avec la personne malade. Dans un premier temps, vous rencontrerez le médecin généraliste qui vous oriente, en général, vers le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination) ou CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) selon les régions.
Ces structures de proximité vous guideront dans les démarches administratives, dans l’évaluation des besoins de votre proche et sur les aides auxquelles vous avez droit.
Vous pourrez également trouver de l’aide auprès de l’assistante sociale de la mairie ou de l’hôpital et l’Association Française des Aidants peut vous aider et vous soutenir.
Des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) pour l’aidant vous permettent de sortir de l’isolement mais également d’acquérir et développer des connaissances et des compétences de soin, d’accompagnement, d’adaptation (savoir-faire, pouvoir faire, savoir être). Lors de ces ateliers, le parcours complet est balayé et l’échange permet d’évoquer les situations habituelles ou spécifiques et de s’enrichir de conseils des professionnels et de l’expérience des autres aidants.
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Le site www.simplifiezvouslavie.org recense l’ensemble des droits des malades et des aidants et donne des conseils pratiques des plus simples aux plus techniques.
En fonction de votre pathologie sous-jacente à l’insuffisance cardiaque vous pouvez aussi trouver des informations dans les associations respectives. A titre d’exemple l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) a réalisé le « Guide à l’usage de l’aidant ». N’hésitez pas à le consulter pour comprendre votre rôle, mais également les conseils, trucs et astuces pour vous accompagner et vous préserver au quotidien. Vous pouvez aussi trouver des informations sur le site web du Réseau Amylose. La filière Cardiogen a également développé des supports (Cliquez ICI).