L’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 impose l’évaluation de toutes les expérimentations autorisées.
Elle impose que toutes les « expérimentations Article 51 » fassent l’objet d’une évaluation visant à apprécier leur bon fonctionnement et leurs résultats. Ces évaluations aideront à décider si cette expérimentation doit être ou non étendue à l’ensemble du système de santé français. Elles consistent en des travaux d’études, d’enquêtes et d’analyses statistiques.
Ces évaluations seront réalisées par des équipes d’évaluateurs spécialisés missionnés par le Ministère des solidarités et de la santé et de la Caisse nationale d’assurance maladie, qui assurent conjointement la responsabilité du traitement des données. L’Agence régionale de santé de votre région est également engagée dans le dispositif. Ces évaluations sont encadrées par une autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) délivrée après l’appréciation des conditions de sécurité et de confidentialité dans lesquelles vos données seront utilisées (numéro de l’autorisation 2022-072).
Les analyses menées par les évaluateurs seront réalisées sur la base de données vous concernant, sans utilisation de données nominatives (données pseudonymisées). Ce qui signifie qu’il ne sera jamais possible de vous identifier directement à partir des données traitées. Ces données contribueront à produire des statistiques permettant d’observer et d’analyser les effets de l’expérimentation.
Plusieurs données pourront être utilisées :
- données transmises à l’Assurance Maladie, par les professionnels participant pour décrire l’activité réalisée dans le cadre de l’expérimentation: il s’agit de données issues de votre dossier médical décrivant votre prise en charge (consultations, interventions chirurgicales, examens, actions de dépistage…) ou votre état de santé (résultats de vos examens par exemple) ; ces données seront toujours traitées sans aucune donnée directement identifiante ;
- données complémentaires de remboursement des soins – qui sont dispensés dans le cadre de l’expérimentation – et qui auront été transmises par vos soignants à l’Assurance maladie, sur une plateforme sécurisée de facturation dédiée ;
- données concernant tous les autres remboursements de vos soins, issues du Système national des données de santé (SNDS) géré par l’Assurance Maladie.
Ces données pourront être croisées entre elles. Pour la réalisation de ces croisements, certaines données identifiantes seront transmises à un tiers de confiance qui fera le lien entre les différentes sources de données sans avoir accès aux données elles-mêmes.
Il est possible que l’avis des patients soit demandé dans certains cas, sur l’accompagnement reçu dans le cadre de l’expérimentation. La participation des patients est totalement volontaire, les réponses ne permettront pas d’identifier le patient et les professionnels de santé qui le suivent n’en auront pas connaissance.
Les données recueillies à des fins d’évaluations seront conservées sous une forme ne permettant pas l’identification du patient directement pour une durée de 3 ans après la fin de l’expérimentation.
Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD), le patient peut, à tout moment, s’opposer au traitement de ses données dans le cadre de l’évaluation des « expérimentations Article 51 » ou à la transmission de ses données de contact aux évaluateurs. De même, il peut exercer son droit d’accès à ces données ou de rectification. Ces demandes ne modifieront en rien sa prise en charge ni le remboursement de ses soins par l’Assurance maladie.